A aMMigos (Associação de Miopatia Mitocondrial Integrada aos Grupos Organizados em prol da Saúde) foi fundada em 21 de fevereiro de 2012 por Luciano Menezes, que também é paciente diagnosticado com a condição. A associação surgiu da percepção de que era necessário que pacientes com mitocondriopatias ganhassem visibilidade dentro do campo das doenças raras no Brasil.
A jornada de Luciano Menezes é um exemplo dos desafios enfrentados por pacientes com miopatias mitocondriais no Brasil. Ele apresentou sinais da doença desde a infância, mas só recebeu o diagnóstico correto após 30 anos de busca. Sua irmã, Viviane, nasceu com os mesmos sintomas, mas em forma mais grave, e chegou a ficar internada em UTI por três anos.
Foi durante suas pesquisas que Luciano encontrou um artigo em inglês sobre medicamentos relacionados a danos mitocondriais, que descrevia exatamente os sintomas que ele e sua irmã apresentavam. Após apresentar o artigo aos médicos responsáveis pelo tratamento de Viviane, Luciano decidiu determinar seu perfil genético e, com a ajuda do Dr. Fernando Kok, finalmente recebeu o diagnóstico correto: Miopatia Mitocondrial.
A partir dessa experiência pessoal, Luciano fundou a aMMigos com o objetivo de ajudar outros pacientes a obterem diagnósticos mais rápidos e precisos, além de promover a conscientização sobre a condição e oferecer suporte a pacientes e familiares.
Prover a integração cidadã dos raros pacientes com MM. Respeitar suas diferenças complementares, por meio de informações e ações preventivas para si e seus semelhantes, promovendo sua saúde integral.
Para uma boa saúde de suas mitocôndrias, acreditamos em quatro pilares fundamentais:
Saúde preventiva, bem-estar para uma vida longa e melhor para todos.
Integridade, Serenidade, Altruísmo, Perseverança, Diversidade, Educação e Cidadania.
Nossa logo é um símbolo poderoso da missão e dos valores da aMMigos. Cada elemento foi cuidadosamente pensado para representar a essência da nossa associação:
A logo, portanto, encapsula nossa crença na força da comunidade, na importância da ciência e na esperança de uma vida melhor para todos os afetados pela Miopatia Mitocondrial.
Ao longo dos anos, a aMMigos tem desenvolvido diversas iniciativas para promover a conscientização sobre miopatias mitocondriais e oferecer suporte a pacientes e familiares. Entre as principais iniciativas, destacam-se:
Eventos que reúnem especialistas para discutir temas como diagnóstico, tratamento, direitos dos pacientes e avanços científicos.
Manutenção de site oficial com informações sobre miopatias mitocondriais, direcionado a pacientes, familiares e profissionais de saúde.
Produção e compartilhamento de vídeos educativos sobre miopatias mitocondriais, com mais de 1.000 inscritos e dezenas de vídeos.
Atenção especial à Síndrome da Depleção Mitocondrial (TK2d), divulgando avanços em pesquisas e tratamentos experimentais.
A aMMigos tem desempenhado um papel fundamental na conscientização sobre miopatias mitocondriais no Brasil. Através de suas iniciativas, a associação tem:
O trabalho da aMMigos tem sido reconhecido por profissionais de saúde, pesquisadores e pela comunidade de pacientes com doenças raras, consolidando-se como uma referência nacional no tema das miopatias mitocondriais.
Você pode contribuir para a missão da aMMigos de diversas formas: como voluntário, doador, parceiro ou simplesmente compartilhando informações sobre miopatias mitocondriais.
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